U prostorijama OPENS-a u Novom Sadu, održana je javna tribina posvećena obeležavanju Dana retkih bolesti. U cilju podizanja svesti javnosti o izazovima sa kojima se svakodnevno suočavaju osobe obolele od ovih bolesti, skup je obuhvatio emotivne, psihološke, socijalne i finansijske aspekte života obolelih i njihovih porodica.
FOTO: Dunav Televizija
U okviru obeležavanja Dana retkih bolesti, u OPENS-u , u Novom Sadu, održan je skup posvećen podizanju svesti javnosti o izazovima sa kojima se svakodnevno suočavaju osobe obolele od ovih bolesti, i da se pre svega, pruži podrška obolelima i njihovim porodicama. Centralni događaj bio je forum posvećen mentalnom zdravlju i obuhvatio je razumevanje emocionalnih iskustava roditelja dece sa retkim bolestima i strategije podrške,
U okviru foruma , organizovan je i kviz edukativno-zabavnog karaktera , namenjen studentima medicine, farmacije i drugih pomažućih profesija, sa ciljem da se već tokom školovanja upoznaju sa retkim bolestima i usmere ka radu u ovoj oblasti.
Različitih , retkih bolesti ima između šest i osam hiljada. U nacionalnom registru , upisano je oko 12. 000 obolelih od retkih bolesti u Srbiji.
Skup povećen obeležavanju retkih bolesti, Udruženje “ Hrabriša” , organizovalo je uz podršku Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, u partnerstvu sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti. Put kroz retku bolest često je složen i pun izazova- kako za obolele tako za njihove porodice. U takvim trenucima, važne su, pravovremene informacije, stručni sagovornici, i pre svega, podrška, pouzdana i iskrena, kako bi se svaka osoba , obolela od retkih bolesti, osećala sigurno, i podržano!
